Je suis tenté par un test génétique proposé sur Internet : est-ce que c’est fiable ?

Des tests génétiques sont vendus sur Internet pour moins de 100€. On peut les penser ludiques, alors que leurs conséquences peuvent être compliquées. De plus, acheter un tel test est interdit en France !

Sur Internet, la pertinence et la confidentialité des résultats ne sont pas assurées

La personne qui achète un test génétique sur Internet reçoit un résultat sans interprétation médicale, ni conseil de prise en charge. Elle prend également le risque d’obtenir des conclusions qui n’ont aucune pertinence médicale : c’est le cas de la majorité des tests de susceptibilité proposés par ces sites, pour lesquels la part des facteurs environnementaux (mode de vie) est plus importante que celle de la génétique dans le risque de développer la maladie.

Par exemple, si pour une maladie donnée, on vous annonce un risque multiplié par 100, vous allez immédiatement vous inquiéter. Si le risque de départ était de 1 sur 1 million, il est au final de 1 sur 10 000, soit toujours quasiment nul ! Ce type de test n’est pas pertinent, en particulier en dehors d’un contexte familial. L’absence d’explications médicales génère une anxiété inutile.

La confidentialité des résultats est une autre question essentielle : lors d’un test réalisé sur Internet, qui aura accès à vos résultats ? Sur ces sites, le stockage des données génétiques n’est pas toujours transparent et le secret médical n’est pas assuré.

Les conséquences familiales des tests généalogiques peuvent être compliquées

Les tests généalogiques (ou tests ADN) permettent de connaître l’origine géographique de ses ancêtres. Si, au départ, ils semblent ludiques, leurs conséquences pour une personne, ou sa famille, sont souvent mal évaluées. Les résultats obtenus peuvent avoir un effet dévastateur, voire irréversible, pour une famille.

Par exemple, un membre d’une famille réalise un test généalogique sur Internet. Au-delà de recevoir des informations sur ses origines géographiques, il va obtenir des informations sur des liens de parenté avec d’autres personnes présentes dans la base de données de l’entreprise qui vend ces tests. Ce sont ces résultats qui peuvent dévoiler des secrets de famille, comme un lien de filiation caché jusqu’à présent. Les conséquences psychologiques de ces révélations peuvent être graves et briser une famille.

En France, la réalisation d’un test de paternité peut être réalisé uniquement s’il est ordonné par un juge.

L’achat d’un test génétique sur Internet est interdit en France

Saviez-vous que l’achat d’un test génétique sur Internet est interdit pour les personnes résidant en France ? Cet achat est passible de 3 750€ d’amende.

La loi de bioéthique de 2011 interdit le recours aux tests ADN en dehors des domaines médical, scientifique et judiciaire. Ceux-ci sont strictement encadrés. Dans le domaine médical, ces examens doivent être prescrits par des médecins et interprétés uniquement par un biologiste agréé par l’Agence de la biomédecine. Depuis la loi de bioéthique de 2021, il est strictement interdit pour les entreprises de faire la publicité en faveur des tests génétiques en France.

La nécessité de l’accompagnement médical en génétique

En France, la réalisation d’un examen génétique, toujours prescrit par un médecin, est très encadrée. Les examens génétiques ont la particularité de fournir des résultats définitifs et peuvent parfois détecter une maladie grave, avant même l’apparition de ses symptômes. Ces résultats peuvent avoir des conséquences, non seulement pour la personne testée, mais aussi pour sa famille. Il ne s’agit donc pas d’une analyse de biologie médicale comme les autres. Le patient bénéficie de consultations de suivi tout au long du parcours de soin et d’un accompagnement constant et d’informations précises.

Dans le cas des tests génétiques proposés sur Internet, le choix des gènes analysés et des diagnostics proposés se fait en dehors de tout encadrement médical, sans explication de ces résultats, ni aucune modalité de prise en charge. Comment réagirait par exemple un patient en apprenant qu’il risque fortement de développer une maladie grave sans l’encadrement médical et psychologique nécessaire ? Ce qui touche au domaine de la génétique médicale ne peut pas se passer d’un cadre professionnel et rassurant.