J’ai fait un examen génétique : qui aura accès aux résultats ?

Vous avez fait ou allez faire un examen génétique suite à la prescription de votre médecin. Vous vous demandez qui aura accès aux résultats. En cas d’une potentielle maladie génétique, qui sera au courant ? Qui êtes-vous tenu de prévenir ?

**Le résultat d’un examen génétique appartient au patient

Comme pour tout examen de biologie médicale, l’examen de génétique est un examen individuel et strictement personnel. Il est prescrit dans un cadre bien défini, pour rechercher une maladie précise. Un examen de génétique n’est jamais imposé.

Avant la prescription, le médecin explique les modalités et les conséquences de l’examen : c’est ce que l’on appelle l’information éclairée. Si vous souhaitez bénéficier de l’examen génétique, le médecin vous fera alors signer un consentement, qui sera joint à la prescription.

Après la réalisation de l’examen, vous pouvez changer d’avis et choisir de ne pas prendre connaissance de vos résultats.

**Le résultat d’un examen génétique : une information familiale

Si l’examen révèle une anomalie génétique grave, dont les conséquences sont susceptibles de mesures de prévention, y compris de conseil génétique ou de soins, vous êtes tenus d’en informer les membres de votre famille : ils pourraient en effet être concernés par la même maladie. Vos proches pourront ainsi à leur tour réaliser un examen génétique et bénéficier, si besoin, de mesures de prévention, voire de soins. Votre médecin vous accompagnera dans cette démarche.

Ce devoir d’information envers la famille est encadré par la loi de bioéthique et désigné sous le terme d’information à la parentèle.

** Des résultats confidentiels qui ne sortent pas du cadre médical

L’examen génétique prescrit par votre médecin est toujours réalisé dans un laboratoire autorisé. Les professionnels qui réalisent cet examen, ainsi que votre médecin, ont donc accès aux résultats. En tant que professionnels médicaux, ils sont soumis au secret médical.
Vos résultats ne seront jamais divulgués à aucun tiers (employeur, mutuelle, etc.).

[(Selon l’article L. 1141-1, les entreprises et organismes, qui proposent une garantie des risques d’invalidité ou de décès, ne doivent pas tenir compte des résultats de l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne demandant à bénéficier de cette garantie, même si ceux-ci leur sont transmis par la personne concernée ou avec son accord. En outre, ils ne peuvent poser aucune question relative aux examens génétiques et à leurs résultats, ni demander à une personne de se soumettre à des examens génétiques avant que ne soit conclu le contrat et pendant toute la durée de celui-ci.)]

**Le cas particulier d’un test proposé sur Internet

En revanche, dans le cas d’un test proposé sur Internet, la confidentialité n’est jamais assurée et vous ne pourrez obtenir aucune garantie sur la fiabilité, le stockage et l’emploi de vos résultats. En France, l’usage de ces tests est interdit par la loi.