A la rencontre d’Anne Courrèges

Directrice Générale de l’Agence de la biomédecine

TRANSCRIPTION TEXTUELLE DE LA VIDÉO

Quels problèmes soulèvent les tests en ligne ?

Le principal problème posé par ces tests en ligne, c’est le défaut d’accompagnement. Vous allez envoyer vos données médicales, vos données génétiques personnelles quelque part, vous ne savez pas où, à l’étranger, ou elles vont être stockées sans savoir s’il y a la moindre garantie qui est apportée. Vous aurez un retour à un moment donné sans aucune explication, sans éléments qui vous permettent exactement de savoir ce que vous pouvez en penser, ce que vous devez en penser. La France a fait un choix différent, elle a fait le choix d’accompagner les personnes : un accompagnement médical avec un conseil spécialisé qui leur permettent, à un moment où elles sont particulièrement inquiètes, de trouver les réponses et de pouvoir ensuite s’inscrire dans un parcours médical si besoin était.

Pourquoi les tests sur internet sont-ils inutiles et dangereux ?

La plupart des tests s’inscrivent dans une démarche qui est commerciale. On va vous proposer de faire de tests de simple susceptibilité sur des maladies très courantes, par exemple le diabète. L’information que vous recueillerez à l’issu de ce test, c’est une information qui ne vous apprendra rien. Pourquoi elle ne vous apportera rien ? Parce que précisément vous êtes dans le cas de pathologies qui doivent beaucoup à l’environnement, à votre alimentation, à votre mode de vie, et de ce point de vue le risque est même inverse c’est-à-dire que cette information qui va vous être donnée va vous faire croire que vous pouvez vous dispensez d’une action qui soit plus préventive. Par exemple, effectivement, dans un certain nombre d’hypothèses, surveiller votre alimentation dans le cas du diabète. C’est donc une information qui non seulement est inutile, elle ne vous apprend rien, et même dangereuse. Dans un certain nombre de cas, le danger va encore plus loin. Pensez à des pathologies graves comme le cancer. On va vous dire par exemple que vous n’avez pas le gène de la prédisposition pour le cancer du sein. Vous ne pourrez pas en déduire que vous n’avez pas de risques d’avoir un cancer du sein un jour. Le cancer du sein a bien d’autres causes que génétique et vous avez toujours le risque malheureusement, d’être exposée à cette maladie et donc bien évidemment, il faut prendre les mesures de prévention qui vont avec.

Quel est le rôle de l’Agence de la biomédecine dans le domaine de la génétique médicale ?

En matière de génétique médicale, l’Agence a d’abord un rôle d’encadrement, d’encadrement des professionnels et des établissements et laboratoires qui concourent à cette activité. Cela peut passer par des avis, par des inspections, ou par des activités d’évaluation. Par ailleurs, l’Agence a un rôle pour travailler avec les professionnels sur leurs pratiques, de façon à avoir des pratiques qui soient éthiques, de qualité et qui assurent le maximum de sécurité aux patients.

Quel est l’objectif du site www.genetique-medicale.fr ?

Le site sur la génétique médicale a pour objet d’apporter au grand public une information fiable et compréhensible sur des thèmes qui sont tout de même compliqués et d’une grande actualité. C’est aussi l’occasion de rappeler quelque chose de très simple : nous avons la chance en France d’avoir un système de santé extrêmement performant qui offre à chacun un accompagnement spécialisé si le besoin s’en fait sentir et finalement, je n’ai qu’une chose à dire : allez sur le site et vous trouverez toutes les réponses aux questions que vous pouvez vous poser.